Москва, 18:30, 19 Ноя 2023, редакция FTimes.ru, автор Татьяна Семёнова.
В параллельный класс старшей школы пришел парень, который выделялся настолько сильно, что было сложно не обращать на него внимание. У него была мраморная, практически прозрачная кожа, волосы, казавшиеся почти седыми, и казалось, что у него вообще нет бровей. Очевидно было, что среди циничных сверстников ему было трудно.
Позднее я узнала, что у него была патология с необычным названием — альбинизм. Альбинизм представляет собой генетическое нарушение, при котором происходит дефицит меланина. Этот пигмент определяет цвет кожи, глаз и волос. Это крайне редкое явление, но особенно необычно, когда человек Экваториальной расы сталкивается с этой генетической патологией. Статистика показывает, что один случай альбинизма приходится на каждые 20 тысяч человек.
История семьи из Манчестера
Необычная внешность таких людей приносит им немало трудностей в повседневной жизни. Особенно они подчеркивают феномен «экспоната», когда их непрерывно рассматривают в любом месте.
Это предсказуемое поведение окружающих, несмотря на его неприятные аспекты, стало благоприятным условием для карьеры в модельном бизнесе. Примером может служить история семьи из Манчестера, где 10-летняя Нора и её 16-летний брат Шем столкнулись с этой патологией, в то время как их 13-летний брат Эзра избежал подобной участи.
Эзра наследует темный оттенок кожи и волос как у обоих своих родителей. Нора откровенно рассказала, что уже более десяти лет ей и её брату приходится противостоять стигме. Они сталкиваются с насмешками, издевательствами, негативными оценками и столкновением с «клеймом отверженных» со стороны сверстников.
Их 42-летняя мама Мария не была удивлена, когда у неё родились дети с такими особенностями, ведь её родной брат также страдал альбинизмом. Как медицинский работник, она осознавала, что наука пока не обладает методами помощи для таких пациентов. Однако женщина решила активно сопротивляться негодованию со стороны общества и защищать своих детей.
Мария утверждает, что её дети не только потрясающие, но также «смелые, вдохновляющие и добрые.» По её мнению, они переписывают все стереотипы, демонстрируя новые аспекты красоты. Два года назад она привела своих детей в модельное агентство Zeb-edee Management, и с того момента их жизнь кардинально изменилась.
Фотографии Норы появились на страницах итальянского Vogue. Они с братом принимали участие в рекламных кампаниях ведущих брендов, таких как Nike и Primark.
10-летняя модель выступает за равенство всех людей независимо от расы и оттенка кожи, а также поднимает вопросы, связанные с проблемами, с которыми сталкиваются люди с альбинизмом, такие как проблемы со зрением и онкологические патологии кожи.
«Раньше на нас с братом смотрели, когда мы выходили на улицу, а теперь все наблюдают, как мы идем по подиуму»,- отметила Нора.
Основав фонд «Голос альбинизма», они теперь предпринимают усилия по борьбе с любыми проявлениями дискриминации. В условиях напряженности в связи с событиями, касающимися афроамериканцев в США и по всему миру, заявления 10-летней девочки звучат особенно смело. Она выступила с призывом прекратить запугивание людей исключительно из-за цвета их кожи.
«Сестры-ангелы» из Казахстана
В Казахстане проживают удивительные сестры-альбиносы, чей возрастовой разрыв составляет 12 лет. Они завоевали популярность в Инстаграме, где пользователи соцсетей называют их «ангелами» и «Белоснежками».
В семье Калагановых, где воспитываются трое детей, старшей из них является Аселя. Ее появление на свет вызвало у врачей недоумение, исходя из предположения, что ее отцом, возможно, был русский. В отличие от Марии из Манчестера, медиком, знавшей о риске рождения альбиносов, казахская семья не была осведомлена об этой патологии. Позже выяснилось, что оба родителя имели предков с альбинизмом.
Вторым ребенком в семье Калагановых стал сын Алдияр, у которого отсутствовал альбинизм, в то время как третьей дочерью, Камиллой, также родившейся с этой патологией, судьба приготовила особенности. Эта семья является единственной в Казахстане, где растут двое детей с альбинизмом. Воспоминания матери свидетельствуют о том, как ей предложили даже трехкомнатную квартиру в обмен на свою дочь. Одна старшая женщина просила усыновить девочку, утверждая, что в семье ее сына не было детей.
Природа продолжает удивлять нас своими удивительными явлениями. Несмотря на наше постоянное изучение окружающей среды, многогранность и разнообразие мира всегда предоставляют нам возможность встречать удивительные открытия.
Новости СМИ2
